Naslednja domača tekma naših hokejskih zmajev, ki bo na sporedu v petek, 4. novembra, ob 19.15 v Hali Tivoli, ne bo zgolj še ena domača tekma HK SŽ Olimpija v ligi ICE. V Ljubljani gostuje ekipa Bemer Pioneers, tekma pa bo dobrodelne narave.
V sodelovanju s športnim dnevnikom Ekipa SN in Radiem Aktual smo se v klubu odločili izkupiček od prodanih vstopnic nameniti v dober namen – za fantka Urbana, ki ima redko gensko okvaro. Urban bo posebni gost na naši tekmi. Skupaj mu lahko pomagamo, da čim hitreje pride do terapije.
Stopimo skupaj
»Ko smo slišali, da obstaja možnost organizirati tekmo za Urbana, smo fantje stopili skupaj in pripravljeni smo narediti čisto vse za to, da bi bila tekma na eni strani zanj prav posebno doživetje, na drugi strani pa bi mu tudi v čim večji meri pomagala priti do zdravljenja, ki ga potrebuje,« pravi kapetan naše ekipe Žiga Pance in poziva vse (hokejske) navijače ter športne navdušence, naj se tekme udeležijo v čim večjem številu.
Kdo je Urban?
3-letni Urban Miroševič je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida in vedenjske težave. Urbanova mama Špela se je po diagnozi odločila, da bo stopila v akcijo in našla terapijo za svojega sina. Terapija je pregrešno draga in Urban nujno potrebuje tudi našo pomoč.
Kakšno terapijo potrebuje?
Gre za terapijo nadomestnega gena, enako kot je bila pri dečku Krisu. V Avstraliji bodo namreč izdelali gen, ki ga bodo nato dali v Urbanovo telo, ta dodatni gen pa bo proizvajal protein, ki Urbanu manjka. Omenjena mutacija sicer nastane naključno, še preden nastane plod. Zgodi se namreč pri prepisu iz maminega in očetovega gena, in ni povezana s cepljenji oziroma raznimi vplivi iz okolja.
Urbanova mama Špela Miroševič ni čakala, kot raziskovalka na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, je takoj stopila v stik s strokovnjaki in se odločila, da bi stvari vzela v svoje roke. Tako je poskrbela, da se terapija za Urbana že izdeluje.
Omenjena terapija pa je ključnega pomena zato, ker ne bo pomagala le njenemu sinu, temveč vsem otrokom z omenjenim sindromom CTNNB1. Ker je sindrom zelo redek, v industriji ni interesa za financiranje dragih raziskav. “Naša družina je financirala izdelavo zdravila za eno leto, projekt pa traja dve leti. Poleg tega pa moramo plačati še klinično študijo,” je Špela Miroševič zaprosila za pomoč.
»Dokler lahko nemoteno živiš in opravljaš svoj poklic, se ti zdi, da so hokejske zmage največja sreča in da so hokejski porazi največje razočaranje, največja žalost. V bistvu je privilegij, da lahko čutiš tako. Ko pa spoznaš zgodbe, kakršna je Urbanova, te streznijo in se zaveš, kaj je v življenju zares pomembno in kaj so prave zmage ter pravi porazi. Verjamem, da lahko vsi skupaj prispevamo k eni tovrstni zmagi,« še pravi naš kapetan Žiga Pance.
Celoten izkupiček tekme tako namenjamo Urbanu. Napolnimo Tivoli za Urbana! Cena vstopnice je 5 EUR.
Vstopnice so na voljo na prodajnih mestih Eventima, Petrola, na blagajni pred Halo Tivoli in https://bit.ly/3QkNXe4.
#HokejZaDoberNamen
